“還記得當(dāng)初對(duì)你説過,要保護(hù)你,照顧你,很抱歉,沒有做到……”屈穎幫著“漸凍人”丈夫陳大謀敲下這些字時(shí),兩人哭成一片。

　　這是陳大謀多年前向妻子求婚時(shí)對(duì)她的承諾,如今讓小自己10歲的妻子一起承受這種罕見病的“煎熬”,他內(nèi)心充滿愧疚,並把這些心裏話寫進(jìn)了最近發(fā)表在臺(tái)灣“漸凍人”刊物上的一篇文章裏。

　　漸凍癥是一種罕見的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病,發(fā)病後身體如同被逐漸凍住一樣,使人一步步失去身體活動(dòng)能力,這種病至今無法治愈。在臺(tái)灣,漸凍癥患者約有800至1000人。

　　21日是世界漸凍人日。在妻子和護(hù)工的陪伴下,身為臺(tái)灣漸凍人協(xié)會(huì)理事長(zhǎng)的陳大謀參加了在臺(tái)北舉辦的一場(chǎng)記者會(huì)。

　　“我希望‘漸凍人’將來能活得更有希望、更精彩。”躺在輪椅上,氣切後帶著呼吸器的陳大謀講話很吃力。儘管有麥克風(fēng),別人仍很難聽清楚他的話,需要一旁的屈穎逐句“翻譯”。

　　現(xiàn)年46歲的陳大謀祖籍河北,在臺(tái)灣出生長(zhǎng)大,從美國(guó)獲得工程學(xué)博士後前往上海,與人合夥開了一家IT公司。來自陜西的屈穎大學(xué)畢業(yè)後,2004年進(jìn)入陳大謀的公司工作。

　　兩人相戀時(shí),陳大謀開始出現(xiàn)左臂無力情況,他有種不祥的預(yù)感,因?yàn)樗母赣H和一個(gè)姐姐都患有這種罕見病。回到臺(tái)灣,他被確診了。

　　預(yù)料自己以後將無法行走,陳大謀決定從上海公司辭職,在屈穎的陪伴下“趕”去世界各地旅行。

　　一次旅行回到上海後,陳大謀找來很多朋友,在他們的見證下向屈穎求婚,沒有做好準(zhǔn)備的屈穎並沒有立即答應(yīng)。第二次求婚,屈穎答應(yīng)了,她覺得這個(gè)世上只有自己能陪陳大謀,因?yàn)殛惔笾\的母親還要照顧他患漸凍癥的父親和姐姐。

　　“在我心中,大謀是個(gè)很優(yōu)秀、善良的人。”屈穎説,自己是家裏最小的孩子,父母擔(dān)心她生活辛苦,不支援她的選擇。但她堅(jiān)持自己的決定,兩人于2009年在上海結(jié)婚,隨後回到臺(tái)灣。

　　陳大謀可以通過“注音符號(hào)板”,用眼珠移動(dòng)與妻子交流。每天,屈穎在固定時(shí)段幫丈夫鍛鍊,陪他聊天,幫他聯(lián)絡(luò)朋友,策劃工作。

　　屈穎在上海有合夥開辦的翻譯工作室,經(jīng)濟(jì)上能夠獨(dú)立。為了擴(kuò)大在臺(tái)灣的朋友圈,她還利用週末時(shí)間在臺(tái)灣東吳大學(xué)攻讀工商管理碩士學(xué)位。

　　“能陪他完成我們都想完成的事情,並參加很多活動(dòng),我覺得生活很快樂、很精彩。”屈穎説,她現(xiàn)在也經(jīng)常與陜西的父母聯(lián)繫,談生活和工作。

　　“不管什麼樣的人生,我們都要讓它精彩。”屈穎説,“很多事情沒辦法選擇,但在力所能及的事上,要儘量做到極致。”(記者李來房　陳鍵興)