據(jù)臺(tái)灣《中國時(shí)報(bào)》報(bào)道,今天是小胖威利國際倡導(dǎo)日,臺(tái)灣小胖威利病友關(guān)懷協(xié)會(huì)發(fā)表《填不飽的孩子,想要一個(gè)家》宣言,呼籲協(xié)助成立“小胖威利小區(qū)家園”,減輕罕見病家庭負(fù)擔(dān)。
小胖威利是罕見的先天性染色體疾病,體內(nèi)的饑餓蛋白較常人高出數(shù)倍,因此時(shí)常處於饑餓狀態(tài),患者家庭得將冰箱上鎖,防止饑餓的小胖不斷覓食。臺(tái)灣馬偕醫(yī)院小兒遺傳科主任林炫沛説,小胖威利個(gè)性單純執(zhí)著,特色若未被肯定,可能遭外界誤解。
小胖威利癥患者家屬“勇爸”蔡口永達(dá)和臺(tái)北市議員秦慧珠也替小胖威利癥患者發(fā)聲,希望成立共同小區(qū),讓小胖在規(guī)劃過的空間與環(huán)境中共同生活,也減輕家人的負(fù)擔(dān)。
“小胖威利癥是罕病中的罕病!”蔡口永達(dá)説,21歲的兒子“阿勇”平時(shí)能言善道,一旦發(fā)病可能會(huì)搶奪食物,這些疾病行為其實(shí)並非出於自願(yuàn),但一般人常因不了解並加以責(zé)備。他表示,分享罕病家庭經(jīng)驗(yàn)不是要外界憐憫,而是鼓勵(lì)人們碰到困境時(shí)該用什麼態(tài)度面對(duì)。
小胖威利病友關(guān)懷協(xié)會(huì)理事長蔡立平説,小胖威利癥的孩子因多重障礙,無法從事思考性工作或與同事和平共處。他表示,目前先進(jìn)國家一致認(rèn)同,成立共同“小區(qū)家園”是最適合小胖威利的照護(hù)模式。
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