據(jù)臺(tái)灣《中國時(shí)報(bào)》報(bào)道，今天是小胖威利國際倡導(dǎo)日，臺(tái)灣小胖威利病友關(guān)懷協(xié)會(huì)發(fā)表《填不飽的孩子，想要一個(gè)家》宣言，呼籲協(xié)助成立“小胖威利小區(qū)家園”，減輕罕見病家庭負(fù)擔(dān)。

　　小胖威利是罕見的先天性染色體疾病，體內(nèi)的饑餓蛋白較常人高出數(shù)倍，因此時(shí)常處於饑餓狀態(tài)，患者家庭得將冰箱上鎖，防止饑餓的小胖不斷覓食。臺(tái)灣馬偕醫(yī)院小兒遺傳科主任林炫沛説，小胖威利個(gè)性單純執(zhí)著，特色若未被肯定，可能遭外界誤解。

　　小胖威利癥患者家屬“勇爸”蔡口永達(dá)和臺(tái)北市議員秦慧珠也替小胖威利癥患者發(fā)聲，希望成立共同小區(qū)，讓小胖在規(guī)劃過的空間與環(huán)境中共同生活，也減輕家人的負(fù)擔(dān)。

　　“小胖威利癥是罕病中的罕病！”蔡口永達(dá)説，21歲的兒子“阿勇”平時(shí)能言善道，一旦發(fā)病可能會(huì)搶奪食物，這些疾病行為其實(shí)並非出於自願(yuàn)，但一般人常因不了解並加以責(zé)備。他表示，分享罕病家庭經(jīng)驗(yàn)不是要外界憐憫，而是鼓勵(lì)人們碰到困境時(shí)該用什麼態(tài)度面對(duì)。

　　小胖威利病友關(guān)懷協(xié)會(huì)理事長蔡立平説，小胖威利癥的孩子因多重障礙，無法從事思考性工作或與同事和平共處。他表示，目前先進(jìn)國家一致認(rèn)同，成立共同“小區(qū)家園”是最適合小胖威利的照護(hù)模式。