孤獨(dú)癥(又稱自閉癥)是一種先天性神經(jīng)系統(tǒng)疾病,患者會缺乏正常的語言和社會交往能力。公開的數(shù)據(jù)顯示,我國孤獨(dú)癥患者或已超過1 000萬人,其中0至14歲兒童達(dá)200萬人,很多孤獨(dú)癥兒童,如果沒有經(jīng)過專業(yè)的康復(fù)治療,就會完全沒有獨(dú)立生存能力。據(jù)官方權(quán)威統(tǒng)計(jì),目前,在我國,孤獨(dú)癥發(fā)病率有可能已經(jīng)達(dá)到了68:1。冰冷的數(shù)字顯示出我國孤獨(dú)癥患者的現(xiàn)狀。
《守望星星的孩子:來自中國孤獨(dú)癥群體的報(bào)告》一書正是針對這種情況策劃,並聘請作家採訪、創(chuàng)作,歷時(shí)三年出版。這是第一本全面翔實(shí)介紹孤獨(dú)癥、孤獨(dú)癥患者群體及家屬、孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)工作內(nèi)容、社會相關(guān)救助組織活動的圖書。
作者聶昱冰,受託黑龍江出版集團(tuán)黑龍江教育出版社,為完成這一項(xiàng)目,深入孤獨(dú)癥研究與康復(fù)的第一線,採訪了大量相關(guān)人員,獲得了第一手的寶貴資料。採訪對象涵蓋了:國家殘聯(lián)、北京孤獨(dú)癥協(xié)會、孤獨(dú)癥患兒家庭、孤獨(dú)癥家長互助組織、康複學(xué)校、央視等媒體以及這一領(lǐng)域的專家學(xué)者、教師、義工、志願者。歷時(shí)三年,幾易其稿,于2016年12月出版。
2017年1月13日14:00-15:00,由黑龍江出版集團(tuán)、黑龍江教育出版社主辦的《守望星星的孩子:來自中國孤獨(dú)癥群體的報(bào)告》新書發(fā)佈會將於北京國際會展中心1號館2層(1D-221)舉行。屆時(shí),央視記者將與相關(guān)專家、本書作者對談,對出書的經(jīng)過、孤獨(dú)癥的現(xiàn)狀、遇到的問題等展開廣泛討論,使讀者對孤獨(dú)癥這一群體有更深入的了解和認(rèn)識,呼喚全社會的愛心,讓大家都來關(guān)注孤獨(dú)癥這一群體,並貢獻(xiàn)出自己的力量,形成一種友愛的氛圍,使更多患兒的命運(yùn)得到改變。
[責(zé)任編輯:楊永青]