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      男子患罕見病 13歲小男孩臉一直保持10年(圖)

      2016年08月09日 11:50:41  來源:大洋網
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        阿飛覺得疾病帶給他的更多是額外的幸運。

        大洋網訊 潘龍飛23歲之前都一直保持著13歲男孩的樣貌,聲音清脆。沒有第二性徵,沒有嗅覺,這是卡爾曼綜合徵病人的兩個特徵,此外阿飛還有心臟病、骨質疏鬆等並發(fā)癥,在瘦弱的軀體中度過了青春期。

        到23歲病情確診後,他在半年時間內瞬間“長大”,開啟了屬於自己的不罕見人生。阿飛喜歡的“阿凡達”在擁有完美的雙腿後開始奔跑,而他擁有成年人的體魄後踏上了公益的路途,承擔起社會責任。8月8日,他踏上第三次徒步之旅,希望為罕見病去標簽,讓更多病友早日確診,也呼籲更多人成為公益的行動者、倡導者。

        “我的病挺好玩的。”談起自己的疾病阿飛笑著這樣形容道,爽朗的性格背後,卻也有過一段自我封閉的時間。住在增城一個小村大的阿飛在13歲前都過著還不錯的生活,直到周圍同學都開始有第二性徵生長髮育時,他發(fā)現自己毫無變化,13歲那張小男孩的臉一直保持了10年。在周圍人眼中,他是長不大的“彼得潘”,而且異常瘦弱,心臟病、骨質疏鬆都成為他生活中的困擾,“沒有嗅覺,當別人因為氣味進行討論、聊天時,我是無法表達意見的人。”

        “沒有表現得太消極,有人笑我像小孩子的時候,我就會笑他們長得太快。”話雖如此,但阿飛更渴望的,則是健壯的體魄。

      [責任編輯:郭碧娟]

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