據(jù)臺灣《聯(lián)合報》報道，臺灣一位先天性卡哈細胞增生癥患者，十七歲的小薇（化名）對未來有夢想，想升大學、想當動畫設(shè)計師，“生病很久，有點習慣這樣的生活”，她最不忍七十四歲的外婆勞心勞力。

　　小薇是臺灣滬江高中二年級廣告設(shè)計科學生，患有先天性卡哈細胞增生癥，醫(yī)師表示，卡哈細胞過多，造成腸壁肥厚、食道狹窄，有許多腫瘤；小薇連口腔內(nèi)也有不斷增生的肉瘤。她在自傳裏問，“為何我有嘴不能吃？有肛門不能排泄？”

　　出生七天起，動過十二次以上的大手術(shù)，現(xiàn)在小薇沒有大腸，小腸剩十公分；初一時拔掉連增生出來的共一百零一顆牙齒，長達半年沒牙齒，現(xiàn)在裝上全口假牙，“但若齒瘤繼續(xù)增生，還要再動手術(shù)。”

　　臨床上，卡哈細胞增生癥範圍局限在胃或腸道，多是後天細胞基因突變，有藥物可治療；像小薇屬先天性，外科手術(shù)僅能“治標”，卻不治本。

　　之前獨立照顧她的媽媽，六年前乳癌轉(zhuǎn)移過世，留下外婆挑起看護她的責任。外婆昨天説：“她在晚上更像不定時炸彈，打針的地方容易細菌感染，住院一次要一個多月。”

　　前陣子食道切除重建術(shù)後，生平第一次吃到固定食物--麵包，學校學務(wù)處主任胡茂林記得，“當時她説，只有一個字‘爽’可形容”。

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[責任編輯：李帥]