中新網(wǎng)9月7日電 據(jù)臺(tái)灣《聯(lián)合報(bào)》報(bào)道，嘉義縣竹崎鄉(xiāng)到臺(tái)北市，距離不算遠(yuǎn)，但對(duì)脊髓性肌肉萎縮癥的育升、子揚(yáng)來(lái)説，卻是期盼好久的旅程，在罕病基金會(huì)協(xié)助下，兩兄弟如願(yuàn)看到大熊貓“團(tuán)團(tuán)”、“圓圓”。

　　這趟旅程最大的困難，是因?yàn)樾枰芏唷芭鋫洹保藲q的育升需要電動(dòng)輪椅，六歲的子揚(yáng)，抽痰機(jī)要隨行，還得戴上看來(lái)像豬鼻子的氧氣機(jī)。

　　林爸爸説，育升學(xué)走路時(shí)常跌倒，檢查發(fā)現(xiàn)罹患脊髓性肌肉萎縮癥，四歲起，就得靠電動(dòng)輪椅代步。大兒子生病，夫婦仍抱著一線希望，希望能有一個(gè)健康的弟弟，甚至希望靠弟弟的臍帶血，讓哥哥有機(jī)會(huì)變成健康的孩子。

　　不過(guò)，“姐姐守護(hù)者”的兄弟版，沒(méi)能在林家上演。産檢一切OK，萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到，子揚(yáng)出生後，比哥哥更早發(fā)病，且惡化速度更快。在子揚(yáng)學(xué)坐時(shí)，林太太察覺(jué)有異，跟哥哥育升的情況很像，“一針紮下去，就知道結(jié)果。”

　　家有兩個(gè)罹患肌肉萎縮癥的孩子，林太太坦言，“我的夢(mèng)都碎了”，“但遇到了，就只能面對(duì)。”

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[責(zé)任編輯：張曉靜]