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      消除“癲癇歧視”需要社會合力

      2017年06月29日 10:58:00  來源:北京青年報
      字號:    

        6月28日“國際癲癇關(guān)愛日”前夕,知名母嬰類微信公眾號“年糕媽媽”收到一位媽媽的來信,説她四歲的兒子患有癲癇,但卻不敢告訴老師,因為聽説了身邊不少癲癇孩子受到歧視的事例。這位媽媽希望意見領(lǐng)袖們能對此發(fā)聲,讓更多人關(guān)注消除“癲癇歧視”的問題。

        “年糕媽媽”團(tuán)隊發(fā)現(xiàn),這位媽媽身邊還聚攏了一批情況相似的家長。公開數(shù)據(jù)顯示,中國有近千萬癲癇患者,其中六成是少年兒童,這位媽媽身後是幾百萬狀況類似的家庭。醫(yī)學(xué)專家指出,只要及時接受規(guī)範(fàn)治療,70%的癲癇患者病情都能得到控制乃至治愈,尤其兒童患者,治愈後體力、智力和正常人沒什麼分別。

        北京市神經(jīng)外科研究所的一項調(diào)查,披露了歧視的現(xiàn)實:57%的人反對子女和癲癇患者一起上課或者玩耍,87%的人反對子女與癲癇患者結(jié)婚;在有癲癇患者的家庭,76%的家庭成員有羞恥感,99%的家庭感受到精神壓力。鋻於嚴(yán)峻的現(xiàn)實,“國際癲癇關(guān)愛日”當(dāng)天,微信公號“年糕媽媽”聯(lián)合一些專家、意見領(lǐng)袖發(fā)出倡議:反對癲癇歧視,尊重癲癇患者。

        從歷史上看,歧視的根源往往是因為缺少了解。人們對未知的某些疾病産生恐懼乃至歧視,甚至將無辜的病患視為“病原體”,在無形的語言、行動冷暴力中,建起高高的隔離墻,試圖將這樣的弱勢群體關(guān)在其中。不少癲癇患者也遭受過如此不公平待遇。

        從艾滋病到B型肝炎病毒攜帶者,再到癲癇患者,歧視猶如揮之不去的病毒,彌散在空氣之中。不同群體享有同等權(quán)益,不被視為另類而加以排斥,是社會公平的起點。很顯然,“年糕媽媽”和專家、意見領(lǐng)袖們的表態(tài),深合社會平權(quán)的本義和現(xiàn)代教育發(fā)展的內(nèi)在要求。他們不僅告訴更多人,不應(yīng)對癲癇患者加以歧視,並且指出歧視本身的諸多謬誤之處,為公眾又做了一次重要的科普教育。

        科普教育承載了改變個體和家庭社會經(jīng)濟(jì)地位與文化品格最重要的使命,進(jìn)入21世紀(jì),人們越來越強調(diào),公正、基本的教育保障是實現(xiàn)個人發(fā)展和社會進(jìn)步的文化基石。基於這樣的體認(rèn),為癲癇患者吁求權(quán)益,背後所指向的是觀念矯正,更是一種基於正確認(rèn)知與尊重他人的公平理念體現(xiàn),由此逐漸消弭現(xiàn)實中很多時候令人觸目驚心的非公平、非正義現(xiàn)象,力量看似微小如螢火,卻光亮似明月。

        打破歧視的隔離墻,當(dāng)然不可能指望一次呼籲就能解決問題,但點滴之力也能匯聚成不可逆轉(zhuǎn)的發(fā)展潮流。因此,公開呼籲是諸多先行之士開啟民智,為癲癇患者尤其是兒童提供愛心幫助的開端, 是為了避免在孩子啟蒙的關(guān)鍵階段,傲慢與偏見會剝奪其成長權(quán)利、未來順利融入社會的權(quán)利。這不僅是一次愛心事件、科普事件,更是不可或缺的公民教育案例,用常識來化解歧視、以理性驅(qū)走偏執(zhí),凝聚起所有人觀念和情感認(rèn)同的共識,茲事體大,不可不為。

        為癲癇病患兒解困,需更多社會之力,哪怕剛開始只有一個人、一小群人發(fā)現(xiàn)問題的嚴(yán)重性,並通過公開呼籲,呼喚社會以人為本體系的細(xì)節(jié)落地。這就是對於社會公平與反歧視的強力實踐和深度切入,所能改變的不僅僅是肉眼可觀的個體現(xiàn)象,更是這些現(xiàn)象背後深入社會肌理的制度、生態(tài)和文化。

        我們也希望,未來能有更多像“年糕媽媽”那樣的微信大號,勇於參與各類社會公益活動,用網(wǎng)際網(wǎng)路時代的快速傳播、塑造觀點輿論場的特性,弘揚社會大愛、正義與善,並激發(fā)來自各界的積極參與,為包括癲癇患者在內(nèi)的弱勢群體,提供暗夜裏持續(xù)不斷的火把,指引每個人都能走向光明。(遠(yuǎn)山)

      [責(zé)任編輯:郭碧娟]

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