民政部：罕見(jiàn)病擬納入慈善救助制度 設(shè)醫(yī)療保障

　　新京報(bào)訊 (記者王卡拉)今日，是國(guó)際罕見(jiàn)病日。2月26日，中華慈善總會(huì)、中國(guó)健康教育中心等部門(mén)聯(lián)合啟動(dòng)了今年的罕見(jiàn)病科普宣傳月活動(dòng)，這是我國(guó)大陸地區(qū)首次啟動(dòng)如此大規(guī)模、長(zhǎng)時(shí)間針對(duì)罕見(jiàn)病的公益宣傳活動(dòng)。

　　中華慈善總會(huì)介紹，世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)佔(zhàn)總?cè)丝诘?.65%。至1%。之間的疾病或病變，其中包括脆骨病、白化病、法布瑞癥等。目前已確認(rèn)的罕見(jiàn)病有5000至6000種，約有80%的罕見(jiàn)病由遺傳缺陷引起，約有50%的罕見(jiàn)病在出生時(shí)或者兒童期即可發(fā)病，僅有約1%的罕見(jiàn)病有有效治療藥物。

　　中華慈善總會(huì)罕見(jiàn)病救助辦公室張建慧指出，由於發(fā)病率極低，罕見(jiàn)病一直為我國(guó)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、醫(yī)藥企業(yè)和社會(huì)各界所忽視。目前我國(guó)大陸地區(qū)尚無(wú)對(duì)罕見(jiàn)病的官方定義。按照世界衛(wèi)生組織定義的罕見(jiàn)病發(fā)病率以及其他國(guó)家患罕見(jiàn)病的人數(shù)估算，我國(guó)約有患者超過(guò)千萬(wàn)人。

　　此次罕見(jiàn)病科普宣傳月活動(dòng)歷時(shí)一個(gè)月，通過(guò)講座、研討等形式，開(kāi)展對(duì)罕見(jiàn)病的知識(shí)普及活動(dòng)。活動(dòng)最先將走進(jìn)北大、清華的校園。

　　目前，我國(guó)對(duì)罕見(jiàn)病存在社會(huì)關(guān)注度低、國(guó)內(nèi)治療水準(zhǔn)不高等問(wèn)題，但來(lái)自民政部的好消息是，今年計(jì)劃將包括罕見(jiàn)病在內(nèi)的大病納入到慈善救助制度當(dāng)中。

　　主辦方呼籲，改善中國(guó)罕見(jiàn)病人群的生存狀況，提高社會(huì)各界對(duì)罕見(jiàn)病患者的關(guān)注，幫助他們獲得可持續(xù)的醫(yī)療保障。

　　■ 故事

　　每年300萬(wàn)藥費(fèi)維持生命

　　22歲的劉超(化名)是罕見(jiàn)的戈謝氏病患者，病徵是肚子大如孕婦，腹痛、骨痛、貧血等。

　　1歲半時(shí)，劉超出現(xiàn)病徵，3歲時(shí)，他已行走困難，大腹便便。他隨著父母輾轉(zhuǎn)全國(guó)各地的醫(yī)院，卻被告知“這種病我們國(guó)家沒(méi)有藥”。

　　劉超6歲那年，他的母親獲悉，美國(guó)健讚公司有治療戈謝氏病的藥，“有藥可治”讓一家人看到了希望。

　　1480美元一針，兩周打一次，一個(gè)月12針，劉超的父母頂著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力堅(jiān)持給孩子治病，來(lái)自社會(huì)的數(shù)十萬(wàn)元善款很快花光。

　　只要停藥，孩子的生命就會(huì)受到威脅。幸運(yùn)的是，她正在享受健讚公司的贈(zèng)藥，至今已11年。一旦捐贈(zèng)終止，高額的藥費(fèi)將無(wú)法報(bào)銷。

　　如今，劉超已在本市某大學(xué)就讀，但未來(lái)的治療仍是劉超一家最擔(dān)心的問(wèn)題。畢竟每年數(shù)百萬(wàn)元的藥費(fèi)，並非個(gè)人所能承擔(dān)。

　　當(dāng)聽(tīng)説啟動(dòng)宣傳月活動(dòng)時(shí)，劉超的母親有種想哭的衝動(dòng)，經(jīng)歷了那麼多年的孤軍奮戰(zhàn)，看到罕見(jiàn)病人群終於有人關(guān)注了，她很欣慰。

　　■ 他山之石

　　美國(guó)：1983年頒布了《罕見(jiàn)病用藥法》，對(duì)罕見(jiàn)病臨床研究費(fèi)用減免稅金，並提供研究資助，罕見(jiàn)病患者享有政府醫(yī)療保健計(jì)劃和商業(yè)保險(xiǎn)雙重保障。

　　中國(guó)臺(tái)灣：2000年頒布《罕見(jiàn)病防治及藥物法》，患者使用的藥物及維持生命所需的特殊營(yíng)養(yǎng)品費(fèi)用施行全額報(bào)銷。

　　■ 現(xiàn)狀

　　他們是“弱勢(shì)群體中的弱勢(shì)”

　　中華慈善總會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)劉國(guó)林介紹，由於罕見(jiàn)病患者人數(shù)很少，多數(shù)基層的醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見(jiàn)病的診斷和治療水準(zhǔn)還不高，加之大多數(shù)醫(yī)院目前都缺乏必要的罕見(jiàn)病的檢測(cè)設(shè)備，罕見(jiàn)病患者常常被漏診、誤診，而錯(cuò)過(guò)干預(yù)和治療的機(jī)會(huì)，導(dǎo)致不可逆轉(zhuǎn)的身體和智力殘疾。

　　同時(shí)，社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病患者的關(guān)注程度還不夠，罕見(jiàn)病患者飽受疾病折磨，還要承受較重的心理、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　目前，罕見(jiàn)病患者群體並沒(méi)有引起社會(huì)足夠的重視，治療費(fèi)用無(wú)法報(bào)銷。

　　因此，罕見(jiàn)病患者是一個(gè)亟待我國(guó)慈善事業(yè)以及整個(gè)社會(huì)關(guān)注的弱勢(shì)群體，甚至可以説是“弱勢(shì)群體中的弱勢(shì)”。

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