“截至9月30日，冰桶挑戰(zhàn)—關(guān)愛漸凍人公益項(xiàng)目招標(biāo)共收到25份項(xiàng)目書，全國各地的都有，申請的方麵包括直接救助漸凍人、成立漸凍人病友會、開展調(diào)研等。我們要邀請專家進(jìn)行初評，10月12日出結(jié)果，希望這個項(xiàng)目能長久、持續(xù)發(fā)展下去。”10月8日上午，北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心（以下簡稱“瓷娃娃中心”）發(fā)展項(xiàng)目官員孫月告訴中國青年報(bào)記者。

　　兩周時間，800多萬元善款，從8月18日第一桶冰水澆在小米CEO雷軍身上到8月30日零時，新浪微公益聯(lián)合瓷娃娃中心在新浪微公益平臺上線的“助力罕見病、一起凍起來”的冰桶挑戰(zhàn)中國項(xiàng)目共募集善款8146258.19元。

　　眾多名人、明星接力參與的模仿傚應(yīng)，加上網(wǎng)際網(wǎng)路社交媒體的傳播力，冰桶挑戰(zhàn)一改以往公眾捐款的沉重和嚴(yán)肅，給中國公益慈善領(lǐng)域帶來了新鮮氣息，並把包括“漸凍人”在內(nèi)的罕見病群體面臨的種種問題帶入了公眾視野中。

　　募捐風(fēng)暴結(jié)束後，8月31日，瓷娃娃中心召開媒體見面會宣佈，將募集到的800多萬元善款中的550多萬元，全部用於漸凍人群體的相關(guān)救助服務(wù)和支援。

　　9月4日，瓷娃娃中心發(fā)佈招標(biāo)公告，提出凡是指定用於漸凍人群體的善款，面向所有服務(wù)漸凍人的公益機(jī)構(gòu)開放，接受申請。

　　9月14日，“神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會”官方網(wǎng)站發(fā)出《關(guān)於瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心借冰桶挑戰(zhàn)違規(guī)募集資金的公開信》，落款為“宋慶齡基金會王甲關(guān)愛漸凍人基金”神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會漸凍人協(xié)會、運(yùn)動神經(jīng)元病互助家園等4家機(jī)構(gòu)。

　　公開信援引《公益事業(yè)捐贈法》、《基金會管理?xiàng)l例》、《民辦非企業(yè)單位登記管理暫行條例》、《關(guān)於規(guī)範(fàn)基金會行為的若干規(guī)定（試行）》等法律法規(guī)，抨擊瓷娃娃中心沒有公募資質(zhì)，違反法律公開募款，業(yè)務(wù)範(fàn)圍越界，瓷娃娃癥和漸凍人癥是完全不同的疾病，瓷娃娃專項(xiàng)基金的章程根本就沒有救助漸凍人的計(jì)劃。“建議民政主管部門應(yīng)該依法給予嚴(yán)懲”。

　　公開信認(rèn)為，瓷娃娃在缺乏“漸凍人”救助經(jīng)驗(yàn)的情況下，為追逐“冰桶挑戰(zhàn)”的“善款”而“見財(cái)起意”，將“冰桶挑戰(zhàn)”給漸凍人的善款攔截。

　　公開信要求有關(guān)部門儘快介入調(diào)查，要求瓷娃娃基金向公眾澄清“瓷娃娃”(成骨不全癥)和“漸凍人”(神經(jīng)肌肉疾病)有哪些區(qū)別，哪些才是幫助漸凍人的專業(yè)機(jī)構(gòu)，並呼籲社會應(yīng)理性評估公益項(xiàng)目的執(zhí)行力，把有限的資金用在刀刃上，真正為“漸凍人”造福。

　　輿論頓時譁然，與近年來由媒體或社會人士質(zhì)疑公益慈善組織不同，發(fā)生在公益慈善行業(yè)同業(yè)之間的質(zhì)疑，這可能是第一次。

　　4家從事漸凍人救助的社會組織的質(zhì)疑是否有道理？質(zhì)疑的背後有哪些不為公眾所知的情況？募捐風(fēng)暴已經(jīng)過去，如何保障800多萬元善款能夠真正幫助中國的漸凍人群體？

　　為什麼由瓷娃娃來接收善款

　　冰桶挑戰(zhàn)項(xiàng)目進(jìn)入中國後，主要涉及3家機(jī)構(gòu)：瓷娃娃中心、中國社會福利基金會瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金（以下簡稱“瓷娃娃基金”）、通過新浪微公益平臺募款成立的中國社會福利基金會“冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)基金。

　　冰桶挑戰(zhàn)中國項(xiàng)目中，發(fā)起公募的是瓷娃娃基金，接受公募的網(wǎng)路平臺是新浪微公益，成立了中國社會福利基金會“冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)基金，800多萬元善款將交給瓷娃娃中心來執(zhí)行。

　　“這種模式從法律上來説沒有問題，擁有公募權(quán)的社會組織募得善款交給民辦非企業(yè)單位執(zhí)行，只要保證專款專用，符合募款目的，是目前很多公募基金會執(zhí)行公益慈善項(xiàng)目的做法。”清華大學(xué)公共管理學(xué)院副教授賈西津?qū)χ袊嗄陥?bào)記者表示。

　　成立於2007年的瓷娃娃，受制于我國對社會組織註冊的重重限制，最初僅在工商部門登記註冊，2011年3月，受助於民政部部長李立國，瓷娃娃在北京市民政局註冊成為民辦非企業(yè)單位，獲得了社會組織的合法身份。

　　註冊為民辦非企業(yè)單位的社會組織不能向公眾募款，與具有公募權(quán)的基金會合作設(shè)立專項(xiàng)基金或成立下屬項(xiàng)目，成為許多草根社會組織獲得公募權(quán)的變通方法。

　　中國社會福利基金會副秘書長肖隆君在接受中國青年報(bào)記者採訪時表示，2009年，瓷娃娃在中國社會福利基金會下成立了瓷娃娃基金，成為國內(nèi)首個關(guān)注罕見病群體的公益組織，獲得了公募權(quán)，從而有了更多的社會資源和發(fā)展機(jī)會，目前已經(jīng)有14名專職工作人員和700多名志願者。

　　據(jù)中國青年報(bào)記者了解，目前全國共有各類罕見病組織約50多家，都很弱小，大多數(shù)沒有正式註冊，僅建立了病友溝通的QQ群。

　　在肖隆君看來，新浪微公益選擇和瓷娃娃基金合作，除了瓷娃娃擁有公開募款的資質(zhì)外，還得益於瓷娃娃近年來救助罕見病群體有了一定的影響力。

　　8月17日晚，新浪微博社會責(zé)任總監(jiān)貝曉超得到消息，小米CEO雷軍第二天將接受來自美國的冰桶挑戰(zhàn)。

　　貝曉超認(rèn)為，這是一次難得的機(jī)會，能讓冰桶挑戰(zhàn)在中國落地，如果在中國能有公益組織來對接，可能激發(fā)公眾的捐贈熱情。

　　因工作關(guān)係常與公益機(jī)構(gòu)打交道，貝曉超知道在國內(nèi)從事漸凍人救助的有3家專項(xiàng)基金：中國宋慶齡基金會王甲漸凍人關(guān)愛基金、瓷娃娃基金，以及罕見病發(fā)展中心在上海公用事業(yè)發(fā)展基金會下設(shè)立的勸募賬戶。

　　當(dāng)時已是晚上八九點(diǎn)鐘，貝曉超試圖與他們電話聯(lián)繫，敲定合作項(xiàng)目，然後在新浪微公益開設(shè)捐贈通道。他當(dāng)時的想法是，如果誰第一個把項(xiàng)目方案整理出來並上傳到網(wǎng)站，就跟誰合作。他聯(lián)繫了宋慶齡基金會和罕見病發(fā)展中心相關(guān)人員，對方都沒有接聽電話。

　　當(dāng)晚10點(diǎn)多鐘，瓷娃娃中心主任王奕鷗接到了貝曉超的電話，正在外面用餐的王奕鷗和同事立即趕回辦公室，一個負(fù)責(zé)文字、一個負(fù)責(zé)圖片。半個小時後，“助力罕見病，一起‘凍’起來！”的活動在新浪微公益平臺上線。

　　次日，雷軍在小米辦公樓前澆下了一桶冰水，並捐贈1萬元，冰桶挑戰(zhàn)開始在中國展開。

　　對於公開信中質(zhì)疑的瓷娃娃中心沒有公募資格，公益界人士較為一致的觀點(diǎn)是，新浪微公益是新浪微博的核心産品，擁有便利的捐贈網(wǎng)上支付功能，上線兩年來，運(yùn)作良好，以技術(shù)創(chuàng)新推動公募制度在執(zhí)行階段的創(chuàng)新，凡是新浪微博認(rèn)證用戶，都有資格發(fā)起求助項(xiàng)目，經(jīng)核實(shí)並經(jīng)具有公募資格的基金會簽約認(rèn)領(lǐng)，即可面向公眾募款，“如果沒有公募資格，新浪微公益就不會提供網(wǎng)路募捐平臺，瓷娃娃基金是公募基金會下屬的專項(xiàng)基金，這種質(zhì)疑毫無道理”。

　　 為什麼通過招標(biāo)方式使用善款

　　8月31日，瓷娃娃在記者見面會上指出，捐款中的500多萬元將全部用於漸凍人群體的相關(guān)救助服務(wù)和支援。

　　“冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)基金當(dāng)中，有明確“支援漸凍人在內(nèi)的罕見病群體”捐贈意向的資金為5574311.80元。這部分資金將通過公開招標(biāo)及評審的方式資助漸凍人和其他罕見病群體的相關(guān)公益服務(wù)項(xiàng)目。首期公開招標(biāo)的資助項(xiàng)目將針對漸凍人群體的相關(guān)公益服務(wù)項(xiàng)目，具體資助項(xiàng)目內(nèi)容包括針對漸凍人進(jìn)行直接救助、生活品質(zhì)改善、公眾傳播、政策倡導(dǎo)、組織發(fā)展以及相關(guān)的行政支援等。

　　孫月告訴中國青年報(bào)記者，採用招標(biāo)的形式花這筆錢，是和很多專家討論後的決定。孫月給記者算了一筆賬，“如果一個漸凍人使用呼吸機(jī)的話，一年的錢是20萬元，500多萬元也就是30個左右的家庭。”

　　對於公開信中提出的瓷娃娃缺乏漸凍人的服務(wù)能力一説，瓷娃娃中心負(fù)責(zé)人認(rèn)為，目前救助、服務(wù)中國各類罕見病的組織都是病友自己在做，要運(yùn)營冰桶挑戰(zhàn)這麼大的善款項(xiàng)目肯定很難，招標(biāo)就是為了撬動更多的社會資源，讓更多有能力的組織加入進(jìn)來做好這件事，並非受到質(zhì)疑之後的“倉促”行為。

　　“明年沒有冰桶了，誰來為這些人服務(wù)？”該負(fù)責(zé)人説，在這個過程中，他們希望建立一個項(xiàng)目良好運(yùn)作的模式，才能讓公益活動持續(xù)發(fā)展下去，這當(dāng)中包括組織的運(yùn)轉(zhuǎn)和全職工作人員的配備等。

　　中國青年報(bào)記者9月底採訪相關(guān)招標(biāo)情況時，距離招標(biāo)結(jié)束還剩不到4天的時間。“還是有一些機(jī)構(gòu)來詢問的。我們要求所有來招標(biāo)的組織必須是民非，而且要服務(wù)於ALS運(yùn)動神經(jīng)元類基金。”孫月説。

　　“據(jù)我了解，大家對這個招標(biāo)的熱情度還不是很高。”肖隆君告訴記者。

　　賈西津分析這個可能和漸凍癥這個疾病的自身特點(diǎn)有關(guān)。“畢竟治療漸凍癥還是醫(yī)學(xué)上沒有攻克的問題，也不是有了錢就能治好的。漸凍人的治療很難用一個標(biāo)準(zhǔn)來衡量，更多的是給他們支援、救助，而不是有明確的結(jié)果”。

　　公開信中提出，根據(jù)《基金會管理?xiàng)l例》規(guī)定，“公募基金會組織募捐，應(yīng)當(dāng)向社會公佈募得資金後擬開展的公益活動和資金的詳細(xì)使用計(jì)劃”。而瓷娃娃基金此次的冰桶挑戰(zhàn)募資活動事先並沒有詳細(xì)活動及資金計(jì)劃，收到捐款以後還不知道如何用，又倉促發(fā)起社會招標(biāo)，涉嫌違規(guī)。“條例這麼寫，就是要保證社會公眾明明白白知道自己捐贈的善款用來幹什麼，能夠解決什麼問題。如果沒有這個規(guī)定，基金會隨便找個名頭就能要社會公眾捐款？”

　　中國社會福利基金會在官網(wǎng)上回應(yīng)，由於這是一場事先並未設(shè)計(jì)、發(fā)動和準(zhǔn)備的活動，具有突發(fā)性，同時，新浪微公益作為微公益活動籌款平臺主要是針對小額籌款，瓷娃娃基金髮起該活動時沒有想到會得到社會公眾的廣泛支援，募集到大量善款。因此，項(xiàng)目通過新浪微公益上線時，並沒有依據(jù)能夠非常詳細(xì)地制定活動和善款的使用計(jì)劃。

　　隨著公眾參與度高、募款金額增加，中國社會福利基金會多次召開駐會理事長辦公會專題討論並通過官方網(wǎng)站及時發(fā)佈了“助力罕見病，一起‘凍’公益籌款活動”募集情況的公告。瓷娃娃基金也通過瓷娃娃中心的官方網(wǎng)站及時公佈活動資訊。隨後，中國社會福利基金會與瓷娃娃中心共同召開新聞發(fā)佈會，向社會通報(bào)工作進(jìn)展詳情、監(jiān)督委員會名單、接收捐贈情況、善款使用方案等資訊。

　　熱鬧過後，誰來持續(xù)關(guān)注罕見病

　　事實(shí)上，我國對於漸凍人到底是否屬於罕見病的範(fàn)圍還沒有清晰的定義。根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義，罕見病為患病人數(shù)佔(zhàn)總?cè)丝?.65‰～1‰的疾病。按照這個定義，我國450萬漸凍癥病人並不屬於罕見病範(fàn)圍。

　　但是國內(nèi)在進(jìn)行漸凍癥救助的時候，把這類運(yùn)動神經(jīng)元疾病視作罕見病，瓷娃娃也一直在對包括漸凍人在內(nèi)的罕見病進(jìn)行募款救助。

　　針對這個問題，賈西津認(rèn)為，瓷娃娃既然已經(jīng)在進(jìn)行針對漸凍人救助的冰桶挑戰(zhàn)項(xiàng)目，就應(yīng)該繼續(xù)做下去。“只要它的善款使用是在它的服務(wù)範(fàn)圍內(nèi)，不違背最初成立的宗旨就可以”。

　　在冰桶挑戰(zhàn)的推動下，8月21日，東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人雨珠找到肖隆君，希望尋求幫助。

　　聽完雨珠的故事和想法後，肖隆君決定為其在基金會下設(shè)立一個漸凍人專項(xiàng)基金。

　　雨珠成立這個中心，完全是為了漸凍人丈夫“彤歌”。2013年11月，該中心在北京市民政局註冊，沒有專職人員，也沒有辦公室。不過作為漸凍人組織，目前該中心有漸凍人及其家屬700人左右的網(wǎng)路。

　　“國家級公募基金會關(guān)鍵時刻出一把力，抓住冰桶挑戰(zhàn)的機(jī)會來關(guān)注少有人關(guān)注的漸凍人群體。”肖隆君説。

　　第二天，肖隆君接受北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心申請，正式設(shè)立漸凍人聯(lián)合勸募基金，面向社會公眾開展?jié)u凍人相關(guān)疾病知識宣傳、家庭護(hù)理、心理健康維護(hù)以及醫(yī)患資訊溝通等工作。

　　與此同時，漸凍人聯(lián)合勸募基金也在微博上註冊了賬戶，並在51give捐贈頁面上開設(shè)捐贈通道接受公眾捐款，僅僅一個雙休日，就募得善款1萬多元。

　　對這次漸凍人自己的組織沒有迅速發(fā)聲，雨珠解釋説，很多家屬照顧漸凍人花費(fèi)很多精力，沒有時間參與到漸凍人的組織活動。她也承認(rèn)，漸凍人組織在宣傳上存在著瓶頸。

　　對此，王奕鷗也持同樣看法，很多漸凍人都在40歲至50歲發(fā)病，而且一般在幾年的時間裏進(jìn)入“漸凍”狀態(tài)，他們沒有辦法與其他罕見病群體那樣可以在公眾視野裏出現(xiàn)。

　　但無論是瓷娃娃，還是這些搭上便車的漸凍人組織，擺在他們面前的現(xiàn)實(shí)是，當(dāng)冰桶挑戰(zhàn)的熱鬧散去，持續(xù)的發(fā)展如何解決。

　　8月23日，王奕鷗曾經(jīng)表示想成立一個關(guān)注罕見病群體的公募基金會。中國社會科學(xué)院社會政策研究中心學(xué)者楊團(tuán)認(rèn)為，“只有聯(lián)合國內(nèi)所有的救助、服務(wù)罕見病組織，除了共用公募權(quán)，更重要的是整合資源，才可能實(shí)現(xiàn)持續(xù)的關(guān)注。”（王亦君 高穎）